LAM 手册 - 2007
LAM患者的健康指南
Lymphangioleiomyomatosis 淋巴管肌瘤病 Lymphangioleiomyomatosis
序
北京协和医院呼吸科 朱元珏
肺淋巴管肌瘤病是一种发生在女性的罕见疾病，不仅病人困惑，大部分医生也对此所知甚少。国内这种情况，和美国10年前的情形非常相像。然而，仅仅过了10年，LAM在研究方面取得了许多重要进展，发病机制逐渐明朗，第一个随机双盲的大规模临床试验 - 雷帕霉素 – 也已经开始。这一切，在很大程度上与美国LAM基金会的不懈努力有关。在LAM基金会的呼吁下，美国政府增加了科研拨款，并在美国国立卫生研究院 (NIH) 建立了LAM患者注册登记、进行系统全面的临床研究，同时建立了LAM患者生物标本库，免费提供给全球各地的科学家研究。一支比较完整的临床和科研专家队伍已经形成，研究成果引人瞩目。LAM的10年路程不仅为罕见病研究树立了一个成功的典范，也为了解其他疾病打开了一扇窗口。如今，由LAM研究开始的mTOR等很多热点问题已经扩展到癌症研究等众多领域。
我十分赞赏LAM中国所做的工作，他们在和国际LAM病友组织的交流中逐渐成长，成为促进我国LAM研究的新生力量。
这本手册内容全面，不仅为患者排疑解惑，也对临床医师有益，同时对关注LAM的社会人士也是一个很好的介绍。LAM由于非常少见，在西方文献中称之为 “孤儿病”。LAM中国把“让更多的人了解LAM”列为2007年的活动主题，因为她们渴望得到全社会的关注和帮助。唯有如此，治愈LAM才会成为一个可望而又可及的目标。同时，希望LAM中国为其他“孤儿病”的诊治点燃起希望的火焰，使他们也能受到医务界和公众的关注，使更多的罕见病都有可能成为可治的疾病。
2007110
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< P c l a s s = M s o N o r m a l s t y l e = " T E X T - J U S T I F Y : i Times New Roman">3月开通了，通过网站联络的病友越来越多，让我们感觉到这确实是一件有益大家的事。我们一直希望编写一本LAM手册奉献给我们的病友。现在终于愿望成真，《LAM手册-2007》可以从LAM中国网站下载。希望这本手册对大家有所帮助，更希望大家提出批评和建议，不断完善这本手册。
参与本手册编写的包括北京协和医院呼吸科徐凯峰、留永建、谢世光大夫、北京协和医院营养科陈伟大夫、和LAM中国网站创始人Lily。我们希望这本手册通俗易懂，但距离这个目标显然还有一定的距离，在以后的编写过程中，会邀请更多的病友和专家参与，更好满足病友的需要。
我们要感谢所有的LAM病友，她们的期待成为我们的动力；她们乐观积极的生活态度不仅为其他病友带来欢乐和勇气，也成为推动中国LAM研究的重要力量。
2006年对于我们意义非凡，通过LAM中国网站，不断把最新的研究信息传递给大家，同时越来越多的病友加入了病友QQ群，《LAM 手册-2007》的完成是又一重要进展。2007年更是充满希望的一年，我们希望2007年在中国也尽快开始自己的临床试验。一项很重要的工作是，对中国的LAM患者进行登记注册，期待病友们积极参与。只有把分散的力量聚集起来，才能更快地促进LAM的研究，并将研究结果尽快用到临床的实际工作中。
心怀希望，让我们一起来努力！
北京协和医院 徐凯峰
kaifeng.lam@gmail.com
2006-12-12 |
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