为了保证本手册的与时俱进，定期修订是必须的。《LAM 手册-2008 版》现呈现在您的面前，希望得到更多的批评和建议。主要的更新内容包括：(1)为了帮助识别TSC 的皮肤改变，增加了TSC 典型皮肤改变的图片；(2) LAM 的实验性治疗进展中，增添了最新发表的3 篇论文的内容；(3) 生活中的注意事项，增加了“怀孕”一节；(4) LAM/TSC 注册表更新；(5) 增加了LAM 纪事。

     2007 年，LAM 中国以“让更多的人了解LAM”为活动主题，以网络、邮寄、报纸、电视等手段，不断扩展公众和专业人士间对LAM 的认知度。尤其在2007 年4 月，在大家的共同努力下，央视《健康之路》专门作了LAM 直播专题节目《自由呼吸我的梦》，介绍了LAM 中国网站的建立者Lily 的经历，取得了很大的反响。LAM 中国已成为国际LAM 病友组织的重要成员。参加国际呼吸学术会议的中国医生很惊讶地在美国、澳洲的LAM 宣传材料中发现了LAM 中国的信息。Lily 也被推选为中国LAM 大使。应LAM 治疗联盟邀请，徐凯峰医师出席了2008 年1 月在英国召开的全球LAM 患者峰会。不断保持和国际间的合作，把最新的治疗信息传递给国内的病友，是LAM 中国的一个工作重点。

    在2007-2008 年，LAM 中国的8 位勇敢的病友已经或正在试用雷帕霉素来治疗LAM，虽然研究资料尚在收集之中，初步观察效果还是满意的。同时，国际上雷帕霉素治疗LAM 的临床试验正在进行，多西环素的临床试验即将开始。我们会密切关注国外的研究进展。

    LAM 中国网站开通2 年余，不仅受到病友的喜爱，也得到专业人士的支持，在此表示深深感谢。让我们继续努力，不断前进！

北京协和医院 徐凯峰

2008 年7 月22 日