最最亲爱的病友们

非常高兴我们的网站终于开通了，从确诊到现在我已患病四年，从刚开始的焦虑，烦燥，到现在可以积极地面对一切是一个相当漫长的过程，我相信病友们的感受都和我一样，这次患病算是我人生最大的一次打击，我不得不放弃深圳的工作，回到我的家乡河南，虽然明显的感觉病情也在发展和恶化，好在我身边我爸妈老公爱我，还有协和的老徐、老留和一帮朋友在鼓励我，让我觉得快乐也是一天，不快乐也是一天，我干嘛不快快乐乐地生活，老徐都说我回来也挺好，一个人在深圳冲冲冲也不是一种很完美的生活，有LAM的生活，我真正体会到了生命的价值，也非常珍惜生命，珍惜亲情，爱情和友情，我非常感谢我的父母，他们每天都想着法地给我做好吃的，给我补养身体，甚至冒着恶臭去屠宰场给我买猪肺炖汤，也非常感谢我的老公，我们是我患病后认识并结婚的，他不但悉心照料我的生活还充当我的体育教练，每天坚持陪我锻炼，他戏言对我是全陪，不但陪吃陪喝陪睡还要陪练。还要非常感谢协和的我的主治医生徐凯峰，他是我的主治医生也是我的好朋友，他在美国期间也不忘打电话询问我的病情并且给我传递美国LAM基金会最新的信息。有这个网站的创意也是从他那里来的，当时我记得我写信给LAM基金会的阿SUE，希望中国也能做为雷帕鸣试验的一个基地，阿SUE和Frank McCormack博士非常支持我们的想法，但却因为不太清楚中国到底有多少病人而无奈暂时搁置了这个计划，我和老徐都觉得非常遗憾，所以产生了一个念头希望先搞一个网站汇聚更多病人的信息，并同时提供最权威最可靠的关于LAM的信息。有LAM的日子其实也没怎么影响我的生活，我一样去旅游，这四年我跑了桂林，西安，南京，无锡，杭州，上海，大连，沈阳等等我想去的城市，甚至没病的时候学不会的游泳现在都学会了，呵呵，神奇吧，这一段话都是我一气呵成写下来的，可能是心里有太多想说的话吧，也懒得修改了，如果有错就不检查了，请担待我一下，我是个病人嘛，也希望你们有什么心里想说的话，都说出来，和大家共享嘛。。。。

我和我的医生，北京协和医院呼吸科的徐凯峰主任创办的LAM中国这个公益网站，目的就是希望能够帮助更多人，能够让更多的病人了解该病的知识，更多的科研机构关注这种疾病，关注我们这个群体，参与到信息共享中来，其中的资料都是我们翻译、搜集和撰写的，目前在中国这个病的领域是最专业的网站。由于这种病是一种罕见的疾病，并且极易被误诊为哮喘和肺气肿，中国目前确诊的不超过50例，目前知道这种病的人还很少，尤其是科研机构和医生知道这种病的知识也相当有限，很多病人不但得不到正确的医治，反而采用了不恰当的方式导致了非常严重的后果。美国、英国等很多国家都纷纷建立了基金会来研究该病的治疗方法，还纷纷组织和支持病人互相建立联系共享医疗信息http://lam.uc.edu/。在中国这才只是一个起步，所以关于这种病的资料目前都是英文的并且是很分散和不全面的，病人之间也是相互独立并缺乏联系。通过这个网站，希望有医生和病人有看到的，及时和我们联系，也希望有科研机构也更加重视和研究这种疾病，真的我们不能再等待，哪怕一丝希望我们都要去争取不是吗，姐妹们，努力吧，相信有一天我们也可以自由自在地呼吸，随心所欲地做我们想做的事情，

                                                                                                                  Lily

                                                      于河南郑州