今天偶而在GOOGLE上面搜索到来自YAHOO（奇摩）台湾博客上的一篇文章，看后觉得很感动，让我觉得LAM真的让我们失去很多也获得很多，更多地是获得了来自全世界的LAM病友的关心和友情，有时真的觉得LAM让这个世界变得好小。每次在LAM中国网站遭遇不测，抑或是我个人由于身体的原因想要放弃的时候，都能收到来自中国LAM病友群、台湾和新加坡等地的病友对我的支持和安慰，并且对LAM中国的发展都给于了很多期待，让我不断地鼓励自己无论遇到再大的困难，也要把LAM中国办下去，希望大家一起努力，因为LAM中国是大家的，是属于我们所有LAM病友的。最近这段时间因为并没有最新的消息所以网站更新比较慢，不过我已经收到来自徐大夫的好消息，美国方面很快就要出最新的雷帕鸣试验的报告，这样大家通过数据基本可以了解雷帕鸣对于LAM治疗所起的作用了。并且我本人从7月10日开始服用雷帕鸣之后，已服用三个月的量，为了能更好地向大家报告我的治疗情况，所以我坚持每天记日记，每天监测我的血氧饱和度，现在恢复的也相当不错，目前我正在整理第一段时间，约两个月的日记内容，届时会给大家一些新的治疗思路，敬请期待，也希望大家加油努力，赶快都好起来哦。。。

Oh my god.有治疗的新选择了！

很感动，

透过中国一位病友Lily的网站中，得到这个信息 ！

相信对所有LAM的病友姐姐们，是一项福音。

为了方便大家看的更清楚，以下是我的简中转繁中的翻译 :

一、多希环素

LAM病人的尿液中有一种物质，称为MMP-基质金属蛋白酶，此物质与LAM有某程度的相关性。多希环素是抗生素的一种，但也具有抑制MMP的作用。

　　在2006年6月16出版的「新英格兰医学杂志」中，有研究者报告一例多希环素治疗LAM的结果。此案例是一位66岁的女性病人，病史已经有30年之久，肺功能并逐渐加重中。医生采用多希环素成功地改善了她的肺功能，FEV1从治疗前的21%提高到35%（占预计值比例），氧饱和度和活动力有明显改善。

　　初期采用的剂量为20mg/日，根据耐受性（个人猜测为病人的身体接受度"承受性"）和尿中MMP水平来调整剂量，增加到每天100mg。

Reference from : http://lamchina.blog.sohu.com/4833045.html

二、雷帕鸣

　　这项报告是由美国胸腔科Yong 和McCormack所研究的。其主要是观察雷帕鸣(Sirolimus, Rapamycin)在治疗血管肌脂瘤的效用。

　　参与观察的病人有２５位，其中有１０位为LAM患者。在第一年的观察中，１０

位中有８位肺功能得到改善。平均FEV1（第一秒用力呼出气量）改善168 ml（-40~470ml），平均FVC （用力肺活量）改善436ml (-120 ~ 1100ml )，残气量平均

减少４２５ml。

　　CT扫描显示肺部的囊性病变较治疗前改善21%（但统计学上并没有显示差异）。

一般血清指标血管内皮生长因子-D，在LAM病人中比正常人增加高８倍。雷帕鸣治疗

后比治疗前显著下降了70%。主要的副作用为高血脂症和口腔溃疡，25例中有4例提前中止了研究。

　　这项初步的观察表示，雷帕鸣在改善LAM病人的肺功能和肺部囊性病变可能是有效的，而血管内皮生长因子－D可以作为一个血清标记来监测治疗反应。　（徐凯峰）

Reference from : http://lamchina.blog.sohu.com/6388361.html　　

三、雷帕霉素

　　在中国，雷帕霉素（MILES Trial）已被获准通过列为临床试验之一，并且开放LAM的病友加入试验，可是，此项试验有个要求就是一定要FEV1（第一秒的吐气量）

必须是在70％或者是以下，才能获准加。

Reference from : http://lamchina.blog.sohu.com/6388246.html

四、个人浅见

　　就第二项及第三项的药物，小妹上网查了一下，以LAM的为主，两者皆为以

能够抑制淋巴细胞的活化和增生为主要的治疗诉求。

　　至于第三项雷帕霉素，我想，我们拭目以待吧！如果研究成功，那我们就就有新的选择，而不再只是黄体素了！只是...如果真的研究成功，也不晓得我们是否能够顺利　

取得此类的药物，都还是未知数，真是对我们国家越来越没有信心了！

　　此外，关于第一及第二类的药物，不晓得目前在台湾是否已导入治疗方式之中？

有没有哪位病友有相关的消息，是否可以提供？

此为雷帕鸣的资料：

http://www.shenyounet.com/article.asp?id=1647

此为雷帕霉素的资料：

http://www.shenyounet.com/article.asp?id=1647

以上的资料来源及详细内容请看Lily的部落格（博客）

网络无国界，人和人的相处，

往往会因为一件事而把彼此牵引在一起。

LAM让我身旁的人难过伤心，

LAM让我在生活中最丰富的时候，变得黯淡了，

LAM更让我承受很多的疼痛、不适及委屈，

它让我人生中失去了好多东西，逼得我不得不做取舍。

可是，更因此而让我又验证了"一体两面"这句话。

任何事都有两个面，有坏就有好，有好也有坏。

因为它，让我认识了大家，

让我看到很多人的关心及疼爱，

更因为她，让我认识了其它国家的病友！

因此，我获得的也不少。

我心中的感动，不可言喻！

生在中国的Lily，她是多么的乐观，或许和育宜有得比呢？

我非常鼓励其他的朋友，尤其是病友们，

有空能上她的网站看，那将会给我们带来很大的希望，

不仅仅是她对生命的乐观，还有她将会提供给我们的讯息，

往往都会让我们感到生机。

让我们知道我们还有希望的！

"孤儿病"又如何，如果一群的孤儿聚集在一起，

那不就又是一个家族了吗？

由于台湾的资料真的太少了，每次看到的都大同小异，

我也曾经找过英文资料，

但看到的也都和中文的资料大同小异。

在中国大陆，他们的研究算是很积极的了！

至于国外的部分，目前由于美国的网站还在维护中，

预计要到美国时间a.m 9:00才会再度开放。

这几天，我会再找时间把美国及加拿大的网站看一下！

如果有机会，希望能够再e-mail给大陆这位徐医生。(之前有朋友建议mail给外国的医生，但我想...写中文比写英文容易多了啦！）

期望，能够藉此获得更多信息！

这也是我目前唯一能够做到的吧！