前几天，我刚从台湾的罕见病联盟官方网站上下载了一篇文章，放到了我们的网站和我的博客上，标题是：歌星光良看望台湾LAM病友张育宜 ，原标题为：音乐动人 光良童话 激励病友努力求生，第二天，我就看到张育宜在我的博客中的留言，让我觉得互联网让世界变得好小，把全世界LAM病友的心拉得更近了，我们从此不再孤单，育宜留言说：你好~ 我是台湾高雄LAM患者张育宜~不知道能否跟你有进一步关于疾病交流~因为讲电话不方便~我们可以用E-MAIL来联络吗?昨天我们通了第一封电邮，特别登出来给大家共勉，育宜来信说：
Lily 妳好 我是台湾高雄的育宜
妳最近好吗
我发病快六年 现在都在家 需要氧气和呼吸器
妳呢 我看妳好像只需要使用氧气 我没有气胸过
发病以来 就只是喘
很高兴 能和妳搭上线
妳那边的新药 试验的怎么样 我有把药名告诉我的医生 希望他也能跟进
毕竟 在台湾 对于LAM没有妳们那么积极
如果 有更新一步的医疗数据 希望我们能互相交流
幸福的 幸运的我们至少还拥有另一半呢
一起加油喔
《住在月亮上的女孩》 育宜新书推荐
电视节目『美人晚点名』感动报导！数十万网友热烈回响！
【名创作歌手】光良、【高雄长庚纪念医院内科部主任】林孟志、【罕见疾病基金会代言人】杨玉欣、【『美人晚点名』制作人】刘俊麟◎联合推荐
就算生命走到终点，我还是会陪在妳身边！
是什么样的爱，可以战胜死亡与恐惧？！
月亮上，没有空气，没有任何人，但是，我知道自己至少还有你，你就是我，赖以维生的氧气！
怎样的女孩会住在月亮上？稀薄的空气她要如何呼吸？罹患罕见疾病--肺淋巴管平滑肌增生症的育宜，如同住在月亮上的女孩，需要长期仰赖氧气与呼吸器维生。她无法享有如阿姆斯特朗登陆月球时的喜悦，罕见疾病使她人生出现重大转折与挑战，也让她更珍惜现今拥有的一切。
从小父母离异的育宜，始终渴望有一个完整幸福的家庭，当她千方百计「追」到男友，要开始享受幸福快乐的家庭生活时，疾病却突然降临，剥夺她对幸福的向往。由于家人朋友的鼓励及男友不离不弃，使她重燃对生命热忱。在这本由育宜亲笔撰写的新书里，有血有泪，有欢笑也有哀伤，由皇冠出版社出版。
月亮上的女孩--张育宜
张育宜
戏称自己一生曾经中过两次乐透的女孩。
目前的职业是：专职病患
居住的地方是：没有空气的月亮国
最爱的对象是：男友宗展、狗女儿肚脐（斗仔）、所有的家人与鼓励她的朋友们
2002年5月，育宜罹患了罕见疾病──LAM（肺淋巴管平滑肌增生症），从此之后肺功能开始逐渐衰弱，必须很用力地喘着气呼吸，每天都过着与空气奋战的日子。
发病之初，因为对LAM并不了解，育宜的生活充满了恐慌。经过两年的摸索期，在医生和男友的照顾下，现在的她，已学会了如何与LAM和平共处。
目前无药可医的LAM，唯一的治疗途径就是换肺！育宜也曾经有过两次的换肺机会，但第一次因为捐赠的肺竟然发生『气胸』而取消；第二次则是因为过于仓促，在没有心理准备下而决定放弃。
2006年7月，育宜开始在『活下去的原动力』部落格上写出自己的故事，将一开始自卑、不敢给别人看的发病后照片和心路历程公开，也获得了许多网友的支持与回响。
在2006年即将结束的倒数第三天，为了所爱的男友与家人，育宜决定再次排队等候肺脏移植，勇敢地为延续自己的生命而努力！ 育宜的部落格：tw.myblog.yahoo.com/jw!lPsq_D6BQ0Yf9IDH5B7M_Q--
 |
打印本页
关闭窗口