LAM－我要活下来

   珠珠抵抗lam

 亲爱的朋友：

大家好！我是一个淋巴管平滑肌瘤病患者（LAM），现居住中国广东省惠州市惠东县，性别：女，22周岁，未婚，身高165c体重39.5公斤，已经三年没工作了。

以下所讲的是我个人的一些病历，如果你已经了解什么是淋巴管平滑肌瘤病(LAM)的话就继续往下看了。

大约是在2004年2月份，我右肾开始是在家里痛了一下了，后来在痛我就去本地的县中医院做检查了.医生看到结果就说我要做手术了，当时没答理那么多了。

   后来就在家里痛了一个星期，疼痛难忍之下我决定到市中心人民医院(广东省惠州市中心人民医院)做检查，结果出来医生就要我马上住院。我就住进来了，医生描述说右肾肿大了要做切除手术。当时也没做什么检查只拍了张CT，估计当时的医生把我的情况当成急恶性肿瘤吧。事情到了这种地步也没什么法子，唯有听从当时医生的安排了，心情也慢慢平静了点都没怎么怕了，就是进来等手术就是了.不过在等手术的过程中一直还是被右肾的疼痛纠缠着。

（其实后来才知道得到LAM这个病的人很少要做肾切除手术，这也是第一次误诊的噩梦开始了………）

等到手术的那天我的家人陪我上到手术楼，后来我就进了手术室，到后来我就什么都不知道了，呵呵~~手术后出来就慢慢的醒来，会很疼呦~~~

术后出来住了几天，医生和我家人说：可能是恶性肿瘤，等结果出来才知道，结果出来是阳性的我很高兴。半个月就过去了，我就出院了，出院时医生建议我拿那玻片去广州中山医科大学做玻片会诊。我是过了半年才拿去会诊的，会诊的结果出来了是肾血管平滑脂肪瘤，当时我不知道是什么病就没管了。不过我在医院住院时，医生切出来的肿瘤拿去化验结果出来就是这个病（肾血管平滑脂肪瘤）。不过医生没有和我说，只说是良性的肿瘤，那时候拍的X光片显示我的肺部文理还是清晰的呢。

在这半年过程中我的肺有不舒服过，我是做了肾手术后回老家(江西南昌)修养了一到两个月这样吧。可能过了一个多月，喉咙会疼，开始以为是热气，好象是疼了一个星期，后来吃点药就没有什么事。

过了没多久我就来到了广东的惠州了，来到没多长时间，我就胸痛了，我以为没什么就去门诊看了看，门诊的医生叫我马上做个胸片检查，那我就去了，那时是2004年7月29日下午，胸片结果出来了有气体在里面，后来医生说要我马上住院做手术。当晚就做了右侧引流管手术。在这本地的县城医院做了两次引流管手术。我看老是不好我就要转院，就转到了惠州中心医院心胸外科，检查出来，医生告诉我说：你的左右侧都有气胸。过了没多久，医生就在右边给我做了引流管术。后来就等了一个星期，又做了左右两侧胸腔镜肺大泡切除手术。又过了两个星期左右吧，管子都拔了，等伤口好了这样，又出现气体，就做了抽气，后来老是有气体又做了引流管术，反反复复做了引流管术6-8次，抽气都做了4-5次，就后来医生看我老是不好就给我打了很多粘连剂。

(当时医生：一方面也没管什么就当气胸病处理，他们发现我肺长满了大泡就解释说是先天发育不好没办法治疗；另一方面也没顾什么就把我肺粘连了，其实很多病友和大夫也说过手术后老是反复发作是很平常的，只要不活动一直躺在床上等肺里的愈合伤口就没事了，老是有气体是因为术后起来走动引起的。本来LAM这种病的肺功能就会越来越差可我一开始肺就给粘连了，这是第二次误诊的噩梦………)

住了三个多月总算好了，出院好高兴呢！呵呵~~~

直到2005年上半年犯病了2次感冒后，我慢慢气喘得很厉害哦。我就去以前做手术的医院做了CT检查，发现我肺大泡还是很多而且两边都有一个长得很大个，我问医生怎么办好呢？我说还会气喘哦，为什么会这样，医生答不出来老认为我肺先天发育就这样，就说开点药吃就行了。

（当时医生自以为自己的判断是没错的——肺先天性发育不好，没诊出个什么结果出来，也没建议我怎么样。）

无奈之下我四处打听询问，后来我打听到了广州医学院附属一院的胸外科有位何教授很厉害的(那时心理有个想法：认为第一次肺大泡手术不成功，看名大夫也许有其他治疗办法)，就在今年过完国庆(2006年10月9日)到广州医学院附属一院呼吸外科求诊，当日就办理住院了，医生没跟我说什么病就说住院观察治疗。翌日就开始做全面的检查，从影象结果和肺功能测试的结果来看医生都认为情况很不理想(当时诊断为肺平滑肌脂肪瘤病PLAM，肝脏有1CM左右的血管平滑脂肪瘤病灶)，医生建议我去做病理会诊了，病理结果出来之后确诊为肺平滑肌脂肪瘤病，医生说我这种病很少见的，现没什么有效的治疗方法，鉴于我的肺功能(FVE1=12%)很差医生建议我要做肺移植手术。当时也打听到广州的一个病友说吃点中药肺功能会有点改善，冲这这个念头百般无奈我当时就要求出院了。

(其实当时我对肺移植一点认识都没有，医生只告诉我费用很高几十万以上，该院有成功的案例，医生开始就问我家经济条件如何，我如实的告诉了他我的经历和家庭状况，后来他就告诉我说帮我寻求帮助叫我等消息，但是没有定下日期。在出院的当日他还特意安排了一位据说今年头在该院做过肺移植的病友给我看呢。)

从广州医学院附属一院确诊出院回家后彷徨无助、焦虑、烦燥，无奈之下只能在当地找了一位中医朋友，我把情况告诉了他，他把把脉就开了点补肺的药给我吃（吃了感觉好点点~~呵呵)。

(说说我生活情况吧，其实我就是稍微运动就气喘，因为肺功能差呀。2006年头上4楼还勉强能上，我家就在四楼啊~~呵呵。但是现在就不行了最多上一层就要歇上好几分钟，多数都要人背才行了，其他生活还能自理就是丧失工作能力了。顺便说说我家庭情况吧，我出身农民之家，我还是老大呢。十来岁就出来创天下了~~呵呵就是出来打工而已了，还有个妹妹在念书呢，我本人也没多懂啥东西。)

一直吃中药感觉气不太喘，听医生说是吃了后支气管扩张了所以感觉不太喘，但是身体一天天虚弱。问了些病友的情况，有个病友极力建议我在家氧疗。就在2006年10月底购置了氧疗设备开始经常吸氧了。但是很奇怪我每天都睡到半夜2、3点钟就醒来（2006年十月中旬开始），醒了就睡不了了。身体看着变差。2006年12月9号我以为气促厉害送院急救（当时是几天没睡觉就气喘厉害了），住院也没什么好的办法之下，医生就给我用些平喘的药物。四天后我不太喘了，就办理出院（这里是个市医院，医生看到我都怕的就说没见过没办法）。

麻烦呢！我回家没过一个星期又开始气促了，当时也是睡不了烦躁。当时比较急，我好辛苦啊喘得厉害啊（其实我那时感觉想死了算了）。送院两天后更厉害，血氧饱和度有时低于90%。就在住院的第三点晚上我人就不清醒了，象发疯似的想寻死。后来经过抢救我慢慢醒过来了，搞到我家人都以为我要西行的了当晚。当时也不知道到是不是发疯寻死时挣扎用力过度引发气胸了，就在当晚我慢慢清醒时发现痰里带血。第二天拍片就发现右肺有10%气胸。从2006年12月19日住院到现在，气胸已经好了（采用“闭式引流”），不过还是气喘而且身体非常虚弱起不了床，连吃都没力的呢。

2007年2月12日，在迫不得以的情况下我又一次出院了，这次要代着氧气袋而且我已经虚弱到站不起来走路了。回到家里一直咳嗽24小时吸氧非常难受呢，而且吃和睡眠都很差天天消瘦，感觉已经没有恢复的能耐了。

直到2007年3月中旬我开始服用雷帕鸣了，雷帕鸣真的不便宜啊2883元刚好用掉了我家人三个月来的存下的工资钱，我身上这些病痛已经刮掉了我家里所有的积蓄。回家后我那位中医朋友经常来看我，而且开中药给我服用慢慢地痛苦减少了点。第二瓶雷帕鸣是我男友及其他朋友筹钱给我买的，他们知道我家已经拿不出买雷帕鸣的钱了。我家人没文化，有什么事情都是朋友来帮忙撑的，我男友想呼吁社会捐款给我，但是他工作很忙啊，而且经常出差的有时连来看我的时间都没呢，很难抽身来帮我。买第三瓶雷帕鸣我要特别感谢晓莉姐的支持，我真的无以为报。

回家三个月多了我依旧没什么好转一天到晚在床上躺着，上肢和下肢的肌肉已经收缩了，剩下一层皮和里面的骨头。不过感觉呼吸比出院的时候好了点点，也没搞清楚是不是雷帕鸣的效果，面对LAM我真的快熬不下去了……

男友寄语：

希望看到本文的朋友能够支持我的女友，一位LAM的重患者朱金红。我不忍看她在苦痛之下离开这个世界，自从服用了雷帕鸣和其他药物的辅助她已经稳定很多了，看来还是有希望继续活下去的。我希望筹钱能让她继续服用雷帕鸣，许可的话让他到广州做检查，看看雷帕鸣有没改善她肺功能以及双肺大泡有没变化，如果一点都没改善无奈之下只能选择肺移植了。去年10月份广州医学院第一附属医院胸外科的大夫要我们酬5万块为手术准备，医生要她尽快手术，但是她家里到现在一点钱都没筹到连药费都是我及她的好友帮忙支付的。

衷心希望大家能够携手相助让朱金红渡过现在的生死难关。

                         LAM病人：朱金红（男友代笔）

                               日     期：2007年06月10日

朱金红帐户信息:
卡号：9558802008103962404
户名：朱金红
开户行：中国工商银行惠东县支行

朱金红联系方式是：
手    机：(0)13719678350
家里电话：0752-8581003