2008 英国牛津LAM峰会见闻

一、比药物更有效的治疗方法

LAM缺乏有效的治疗，但LAM患者发现了比药物更有效的治疗方法。那就是，积极的对待疾病的态度，健康的生活方式，包括均衡饮食、运动、工作、家庭支持等，以及与病友间的交流。来自以色列的病友Shirly在患病初期把自己封闭起来，在医院社会工作者的帮助下，才使自己认识到正视疾病才是战胜疾病的第一良策。很多病友有很规律的运动计划，强壮自己的身体，从事有意义的工作，得到了很好的效果。有趣的是，有些转而对医学相关的工作产生了兴趣。Shirly在一家经营自然医疗的公司推销产品。日本的奈娜现在学习医疗卫生管理课程。

二、很少使用适应证外的药物

在我所见到的病友里面，没有问到一个在使用雷帕霉素，虽然她们都知道雷帕霉素有人在使用，有的效果还不错。大家都希望新的研究成果尽快用到临床，但更认识到，加快这种速度的唯一方法是促使科学家进行正规的临床试验。在目前已经完成的一项，正在进行的两项雷帕霉素临床研究中，均有LAM和TSC病友组织的资助和积极参与。美国LAM基金会更是其中两项研究的重要赞助者。英国TSC病友组织是英国研究的主要赞助者。

三、便携式氧气机扩大生活方便性

LAM患者的肺功能下降到一定程度离不开吸氧。这次会议就有数位病友带着氧气机前来参会。最远的来自巴西的Flavia，由女儿和母亲陪同，长途旅行来到英国。令人惊讶的是，她的母亲认出了我参加过辛辛纳提的LAM会议。2005年，我们都在那里，只不过那次我们没有认识。目前国内充电式便携式制氧机还很难买到，但我已经了解到能够买到，对于LAM患者是非常实用的。一般电池的使用时间在3-4小时。

四、肺移植开始新的人生

来自芬兰的Tuija是一位奥运选手，参加过洛杉矶奥运会获得女子400米栏第七名，也曾来过中国比赛，但在备战汉城奥运时第二次发生气胸。1990年因为呼吸困难停止了运动生涯。2000年双肺移植。Tuija说，肺移植给了她第二次生命。她热爱运动，肺移植后保持着运动的习惯。有趣的是，她五次参加欧洲和全球的心肺移植患者运动会，2008年欧洲的比赛将在法国举行，明年的全球竞赛在悉尼举行，都将少不了她的身影。我特地给她带去一件北京2008奥运纪念丝巾作为留念。来自法国的一位单肺移植患者情况也相当不错。美国是LAM患者肺移植做得最多的国家，已经成为一种治疗共识。目前我国的肺移植工作已经有了很大进展，但我了解到，由很多患者很担心这种治疗方法。但这是一个十分有效的治疗方法，需要与肺移植专科医生认真地讨论肺移植的问题。

五、病友活动各有高招

来自新西兰的Bronwyn在十几年前开始病友组织工作时，发现临床医生对此知之甚少，制作了宣传资料寄给新西兰和澳大利亚每一个呼吸专科医生。并在只有3位患者时就募集资金举行了LAM研讨会。美国、英国和法国的病友组织均定期举行LAM研讨会，与一般的学术活动不同，均有病友的参会。美国的Krista每年定期举行拍卖募捐活动，组织水平备受夸奖，她体会到定期举办拍卖会妙在定期两字，经验和影响逐渐积累，会越办越好。澳大利亚新西兰、欧洲和美国的LAM组织还常规出现在呼吸专业学术会议上，摆上宣传台，向呼吸医生介绍LAM。这些都为中国的病友提供了很好的经验。一些大型的病友组织像美国LAM基金会和LAM治疗联盟，经常组织高水准的学术活动，赞助科研项目，进行学术推动作用。

北京协和医院呼吸科 徐凯峰