LAM中国将首次在中国范围内建立LAM病人的数据库,如果您是LAM病人,或者您身边有LAM病人,请在网站上下载注册表进行登记,港澳台地区也同样可以参加,同时应东南亚一些病友的要求,东南亚地区的病友也可以参加此次注册,不过请统一使用简体中文或繁体中文也可以。此次登记主要在于确定中国及东南亚地区LAM病人的规模,对LAM病人目前的情况做一个跟踪;并增进医疗机构之间的合作,建立LAM专科医生数据库,另外还将再次尝试向美国LAM基金会申请将中国做为雷帕鸣临床试验其中的一个基地,届时中国区的LAM病人将免费接受雷帕鸣的治疗,这项申请需首先确定中国区的确诊病例及建立一定规模的LAM专科医生数据库,以便病人在临床试验过程中随时给予观察和治疗,请大家积极参与,2007或许成为我们生命的转折。
注册内容包括:
1. 患者姓名和联系方式:患者姓名,年龄,家庭住址,
家庭电话,手机号,email,QQ/MSN
2. 其他联系方式:亲属姓名, 关系, 联系方法
3. 简短患病经过,诊断日期,主要治疗方法
4. 经治医师(包括医院、科室、医生姓名),包括病理科
这些个人信息是绝对保密的,所以请大家放心,表格位置如不够填可自行增加,注册表填完请发至
北京协和医院呼吸科 徐凯峰
邮箱:kaifeng.lam@gmail.com 或 LAM中国网站负责人 Lily 邮箱:pureheart66_2003@yahoo.com.cn
邮寄: 北京协和医院呼吸科 徐凯峰 大夫 收
邮政编码:100730
下载地址:http://218.28.12.105/hntv/lam/LAMzhucebiao.doc
|