欢迎参加中国首次LAM病人网上注册


发布时间:2006-12-11 被阅览数: 次 作者:Lily

 

  LAM中国将首次在中国范围内建立LAM病人的数据库,如果您是LAM病人,或者您身边有LAM病人,请在网站上下载注册表进行登记,港澳台地区也同样可以参加,同时应东南亚一些病友的要求,东南亚地区的病友也可以参加此次注册,不过请统一使用简体中文或繁体中文也可以。此次登记主要在于确定中国及东南亚地区LAM病人的规模,对LAM病人目前的情况做一个跟踪;并增进医疗机构之间的合作,建立LAM专科医生数据库,另外还将再次尝试向美国LAM基金会申请将中国做为雷帕鸣临床试验其中的一个基地,届时中国区的LAM病人将免费接受雷帕鸣的治疗,这项申请需首先确定中国区的确诊病例及建立一定规模的LAM专科医生数据库,以便病人在临床试验过程中随时给予观察和治疗,请大家积极参与,2007或许成为我们生命的转折。

 

注册内容包括:

 

1 患者姓名和联系方式:患者姓名,年龄,家庭住址,

家庭电话,手机号,emailQQ/MSN

2 其他联系方式:亲属姓名, 关系, 联系方法

3 简短患病经过,诊断日期,主要治疗方法

4 经治医师(包括医院、科室、医生姓名),包括病理科

 

这些个人信息是绝对保密的,所以请大家放心,表格位置如不够填可自行增加,注册表填完请发至

 

   北京协和医院呼吸科 徐凯峰

     邮箱:kaifeng.lam@gmail.com
 或 LAM中国网站负责人 Lily
      
邮箱:pureheart66_2003@yahoo.com.cn

 

 

 邮寄:     北京协和医院呼吸科 徐凯峰 大夫

              邮政编码:100730

 

 

     下载地址:http://218.28.12.105/hntv/lam/LAMzhucebiao.doc

 

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