2006－2007年度LAM中国大事记

2006年4月6日　LAM中国公益网站正式开通

淋巴管平滑肌瘤病(Lymphangioleio-myomatosis, 简称LAM)是一种比较罕见的疾病,在西方文献中称之为 “孤儿病”。几乎所有的病例均发生于女性,以育龄期女性为主,平均年龄30~40岁，气胸和乳糜胸常为LAM的首发症状,并可反复发生。LAM中国网站是中国首个专业介绍LAM的公益网站，由LAM患者Lily和她的主治医生，北京协和医院呼吸科的副主任医师徐凯峰博士共同创办，其中的资料都是他们翻译、搜集和撰写的，网址是：WWW.LAMCHINA.ORG。网站的主题是自由、希望、呼吸，目的是希望能够为更多的病人包括一些医务人员提供有关LAM的最新知识，让更多的科研机构关注这种疾病，关注我们这个群体，参与到信息共享中来，除了中国的病友从该网站获取最新的信息以外，还有来自台湾、香港和新加坡的病友甚至美欧的华人病友也在关注我们的网站。网站开设最新进展、关于LAM、雷帕霉素、留言答疑、健康知识和专家介绍等栏目。

2006年8月2日　中国QQLAM病友群正式成立

成立QQLAM病友群的目的，是为了方便病友和家属还有有志于研究LAM的医生线上讨论交流，病友群倡导一种乐观积极的生活态度，并且把一些散在全国各地的LAM病人组织起来，大家互相支持，互相帮助，共同来战胜疾病。

2006年8月29日　LAM中国网站作为成员出现在美国LAM基金会的网站

LAM中国网站挂在美国LAM基金会的网站上了，美国LAM基金会所在的辛辛那提是全球LAM的研究中心，而基金会自1995年成立以来就一直积极致力于LAM研究的推广工作，这也是首次在美国的网站上出现以CHINA“中国”命名的网站，代表了中国，也代表了对我们网站专业性的认可，这很有意义。同时，加拿大、新西兰等国的基金会网站上也加入了LAM中国网站。

2006年12月1日　LAM中国首次在中国范围内进行LAM病人的注册登记

LAM中国首次在中国范围内建立LAM病人的数据库，此次登记主要在于确定中国LAM病人的规模，对LAM病人目前的情况做一个跟踪，并增进医疗机构之间的合作，建立LAM专科医生数据库，并进而确定中国区的确诊病例及建立一定规模的LAM专科医生数据库，以便病人在临床试验过程中随时给予观察和治疗。截至目前,我们共收到20份病友注册表，并陆续有疑似病例和我们联系进一步确诊。

2006年12月19日　雷帕霉素临床试验（MILES Trial）终于被获准通过

雷帕霉素临床试验（MILES Trial）终于被获准通过，这的确对于LAM病人是一个非常好的消息，对于LAM的治疗又是一个具有里程碑意义的大事件。经初步的观察表明，雷帕鸣在改善LAM病人的肺功能和肺部囊性病变方面可能是有效的，是目前治疗LAM比较有潜力的药物之一。

2007年1月27日　中国首部《LAM手册-2007》正式面世

这本手册内容全面，不仅为患者排疑解惑，也对临床医师有益，同时对关注LAM的社会人士也是一个很好的介绍。《LAM 手册-2007》的完成又是LAM中国的又一重要进展，是目前中国唯一的一本全面解读LAM疾病的手册，也是LAM病人的健康指南。参与本手册编写的包括北京协和医院呼吸科徐凯峰、留永建、谢世光大夫、北京协和医院营养科陈伟大夫、和LAM中国网站创始人Lily，我国著名呼吸病学专家朱元珏教授为手册做了序言。一位台湾病友留言说：在台湾，我们仍像个孤儿般，还在努力中，根本不被重视！透过你的分享，我已下载了LAM的Hand book（手册）了！并且分享给在台湾的LAM病友们！台湾罕见病联盟官方网站上称，真的非常赞赏中国大陆在这方面的积极努力，使所有LAM的病友，不再无助无依！这对一个患罕病的患者而言，是多大的鼓励呀！在病友们的帮助下，很多医疗机构都收到或下载了这本LAM手册，如果邮寄顺利的话，钟南山院士手里也应该有一本哦。

2007年2月7日　开展“了解LAM、关注LAM－－2007LAM风暴”主题活动

开展“了解LAM、关注LAM－－2007LAM风暴”主题活动，LAM中国把2007年的活动主题定为“让更多的人了解LAM”,呼吁社会各界对这种罕见的女性疾病给予关注,关注这些弱势的、被社会所忽视的特殊女性群体。只有通过大家的共同努力,才能早日攻克LAM。2007年让我们并肩作战，掀起一场轰轰烈烈的LAM风暴，给生命一个机会，让她焕发新的光彩。

2007年2月25日　LAM中国网站域名被恶意抢注

2月25日， LAM中国网站被突然关闭，事后查明网站域名被别人恶意抢注，这无疑是对公益事业的亵渎和对爱心的践踏，卑鄙是卑鄙者的通行证，记住这个网站吧，www.networksolutions.com，让我们一起挥舞大棒，痛打落水狗一样斥责它怒吼它，让它付出道义上的代价。也正是由于此次事件，Lily再次爆发气胸住进医院，并且在本该万家团圆的日子元宵节里拿到了人生中第一张病危通知单。网站于3月15日逐渐恢复正常，并使用现有的域名是：WWW.LAMCHINA.NET。

2007年3月27日　我们病友群里最受人尊敬的温大姐去世了

3月27日，我们病友群里最受人尊敬的温大姐去世了，为了缅怀温大姐，我们把这一天当作我们的LAM纪念日，化悲痛为力量，化压力为动力，温大姐生前曾在她的博客里留下这样的话：首先认识了LAM网站，在那里结识了LAM病友，终于找到了与我同病相连的人，感觉到在与病魔决斗的道路上，我不再是孤身一人。

2007年4月10日　央视二套《健康之路》 LAM专辑播出

央视二套《健康之路》 LAM专辑《自由呼吸　我的梦》节目请到了北京协和医院主任医师朱元珏大夫和副主任医师徐凯峰大夫参与直播，结合背景资料详细介绍了LAM这种罕见疾病的发病特点及确诊手段，也介绍了LAM中国创办的过程及意义。节目播出后，我们的网站成井喷态势，在短短的两天就突破了1000人，最高浏览人数达到636人，这说明社会已经给予了我们足够的关注。一位医生在留言板上留言说：今日看了中央台健康之路，感觉这期节目很好，因为我是一名三级甲等医院的胸外科大夫，以前遇到过类似病例，根本不知道有这样一种疾病，长知识了，祝愿晓莉康复，也希望在中国医药信息导报或者健康报上正版介绍此病，以使更多的相关专业医生认识到该病。在这里我们要点名表扬央视二套记者陈波姐姐，她不远万里由北京来到河南奔忙了两天，不但为公益事业付出了极大的爱心，并且利用央视的平台极大地宣传了LAM和LAM中国，让我觉得这个世界还是好人多啊，人与人之间就应该是这么的温暖，这么的和谐。

2007年4月20日　LAM中国代表中国加入全球LAM病人联盟

4月20日，在美国辛辛那提举行的世界LAM年会召开，为了更好地服务于全球的LAM病人，全球LAM病人联盟成立，美国、英国、加拿大、澳大利亚、新西兰、巴西、日本等11个国家加入了联盟,LAM中国代表中国成为全球LAM病人联盟的成员国之一。联盟将制作统一的网站，成员国之间做到信息共享、资源共享。Lily当选中国LAM大使。

2007年5月19日　被台湾媒体称为《住在月亮上的女孩》LAM病友张育宜来信共勉

5月17日，我从台湾的罕见病联盟官方网站上下载了一篇文章，放到了我们的网站和我的博客上，标题是：歌星光良看望台湾LAM病友张育宜，原标题为：音乐动人 光良童话 激励病友努力求生，文章发出的第三天，我就看到张育宜在我的博客中的留言，让我觉得互联网让世界变得好小，把全世界LAM病友的心拉得更近了，我们从此不再孤单。育宜曾被台湾电视节目『美人晚点名』感动报导！数十万网友热烈回响！被台湾媒体称为《住在月亮上的女孩》。育宜留言说：你好~ 我是台湾高雄LAM患者张育宜，很高兴能和你们搭上线，你们那边的新药试验的怎么样，我有把药名告诉我的医生，希望他也能跟进。毕竟，在台湾，对于LAM没有你们那么积极，如果有更新一步的医疗数据，希望我们能互相交流，幸福的、幸运的我们至少还拥有另一半呢，一起加油喔。

2007年6月5日　开展“关注是希望的开始”大型LAM宣传月活动

“关注是希望的开始”大型LAM宣传月活动的主要目的是为了进一步宣传LAM知识，引起更广泛的社会关注，呼吁政府开展罕见病学的研究。

（本大事记由LILY整理编写，所有的时间以网站公布的时间为准，有未尽之处，请大家修正补充）