我的康复日记（第一部）

　　雷帕鸣作为治疗LAM的首选药物，美国已经做了将近10年的研究，并且与2006年开始在美国和欧洲等地区开展了临床试验，由于药物的不确定性和可能带来的副作用，在中国一直没有开展这个试验，但是试验虽然有风险，也有一定的挑战性，因为在美国一期临床结束后，还是传来有病人的肺功能提高等积极的数据，于是我决定尝试一下，当一回白老鼠，如果试验成功，那将具有划时代的意义，打破了LAM无药可治的现状。我从7月10日开始服用雷帕鸣之后，已服用四个月的量，正在服用的是第五瓶，为了能更好地向大家报告我的治疗情况，我坚持每天记日记，每天监测我的血氧饱和度，现在恢复的也相当不错，从我服药以后，很多病友纷纷打电话或给我留言，询问最多的就是雷帕鸣效果如何，有没有副作用，目前我正尽快整理日记的第一部分，约两个月的日记内容，日记中会记录我服药后每天的变化以及服药的注意事项。不过因为我每天上网时间有限，怕再引发胸疼，所以有点阻碍我的写作进度，那我就先把我日记的部分内容总结概括给大家，过些时间等整理完毕就一并呈上所有的日记。

　　现在据我所知，国内有三位在用雷帕鸣，除了我还有朱朱和星凡，从他们那里都传来了好消息，星凡在用第三瓶，原来每天吸氧要20个小时以上，而现在用氧量也减了一半，原来一个月要吸25瓶，现在每月减至13瓶，总的情况好转很多，能到户外走20-30米，并且可以独立上楼梯了；而朱朱现在已经有两三个月没用氧气了，从以前24小时吸氧，卧床不起到能够不用拐仗走5米多路，甚至前几天还听说可以自己洗头，这已经很不简单了。而我现在也不需要再吸氧，每天上午户外锻炼一个小时，走路半个小时，晚上散步40分钟，静态血氧饱和基本在90－92，有时一度达到95，动态的低点儿大概在83－85，而我过去一天也要吸10小时以上的氧气，有时晚上也离不开氧气。体重也从出院后的不到44公斤升到现在的净重46.5公斤，毛重48.4公斤，在最近的一次体检中，查心脏彩超，除了心率有些快之外基本正常，肺动脉压力也正常，测了个血脂也在正常值范围之内。因为我和星凡还用的支气管扩张剂，而朱朱只用了雷帕鸣，所以看起来雷帕鸣可能已经起了作用，朱朱甚至一到两天不吃雷帕鸣就感觉气喘加重。我们三个人甘当大家的白老鼠，如果试验成功，雷帕鸣真的起作用了，那将是一个多么振奋人心的消息，LAM不再是不治之症，那么自由的呼吸对于我们将不再是梦想。前不久，我和美国LAM基金会的会长阿SUE通了一个电话，询问有关雷帕鸣的最新进展，虽然暂时最新的报告还没出来，但是她也告诉我一个好消息，美国LAM基金会将会在世界范围内建立多个雷帕鸣的试验基地，LAM中国作为世界LAM病人联盟（WLPC）的成员之一，将有望在中国建立试验基地，届时病友们就可以就近接受雷帕鸣的试验和监测。

　　不过值得注意的是，雷帕鸣的副作用也不可小视，网上描述雷帕鸣的副作用至少有两张A4纸那么多，当时我老公就是看到了副作用这么大，所以一直反对我用雷帕鸣，并且因为连续三次气胸后，我的身体已经非常的虚弱。后来因为我一次胸疼导致我的氧气一下降到77才同意我先试一试。不过从我们吃了雷帕鸣之后的感觉，副作用还不太明显，就是星凡吃后出现口腔溃疡，不过我跟星凡叮嘱：喝完雷帕鸣之后，一定要认真涮口，先用盐水再用清水多涮几次，我用了第五瓶了，暂时都没有出现口腔溃疡，后来，她也比较少再出现这种现象了，另外就是脸上容易长粉刺吧，有点影响美观，还有就是提到常会出现的高脂血症，我前不久测了一下血脂，也在正常的参考值以内。你如果决定用药前，请和徐大夫联系以了解必要的注意事项，并且填写生活质量问卷，或做一些必要的检查，以便和将来的数据进行比较。

　　除了雷帕鸣，我还有一个神秘武器，那就是用艾条灸疗，背后的主要强身穴位如大椎、风门、肺俞、心俞、隔俞都是我老公帮我灸，正面是我自已灸，正面的如中脘、关元、膻中、神阙，灸这些穴位主要是为了强身健体，疏通经络，促进吸收，身体强壮了，经络疏通了，免疫力提高了，发病的机率也就少了，我现在连感冒都比较少，就是因为我一有鼻塞或流鼻涕就灸大椎，全面体现了中医的未病先防的保健理念。我总结了一下，感传出现的位置，灸大椎主要是脖子和后脑勺热，风门主要是肩膀热、肺俞主要是肩膀热和胳膊有热流动感，心俞和隔俞还有膻中主要是前胸热，神阙和气海主要是腰部热，关元则是除了腰部，还有盆腔也很热。感传对治疗起着非常关键的作用，要持之以恒地灸，才有效果，我的感传也是很久以后才出现的。我现在每天灸，一星期只歇一天。

　　我和老公买了很多医学方面的书在家研究，还订了中国针灸和中国医学论坛报，常互相探讨中医的经络知识和一些穴位的感传及效用，我的中医大夫颜大夫和我们开玩笑说，因为我一个人有病，倒培养出两个大夫。我老公现在比我还厉害，除了跟颜大夫学会灸疗，还学会了刮痧，基本每隔几天就给我的背部和颈部刮刮痧，等到出痧下去了之后再刮，现在痧象已经由过去的黑色变成了红色，出痧点也少多了，并且过去一大块一大块的痧也分散了好多，这些都是说明身体的毒素在减少，身体在向一个好的方向发展。我总结了我现在的身体状况是三个好，吃饭好睡觉好还有大便好，身体感觉也进入了一个良性循环，这都归功于我的五件法宝：雷帕鸣＋灸疗＋锻炼＋食疗＋心情。中医传统上有一个说法:一砭、二针、三灸、四汤药，一砭就是指刮痧，中医的前三种治疗方法全部为外治法，对身体没有任何的毒副作用，主要是起疏筋通络、调整阴阳、排出毒素的作用，通则不痛，痛则不通，而在我的理解，LAM可能是因为体内的毒素过多，造成了身体的气血不畅，淤结在气管和肺部形成结节，而我们所需要的就是通过刺激你身体自带的“大夫”－穴位去疏通它起到强身治病的作用。人体经络的使用手册一书中提到，一位叫张玉琴的大夫就是因为她身患重病开始研究医学，不但治好了自己的病，还治好了身患绝症的丈夫，而我们现在所做的尝试如果真的可以对治疗LAM有一定帮助的话，也是给大家一个希望，我有信心，LAM一定能够治愈。

　　听徐大夫说美国方面很快就要出最新的雷帕鸣试验的报告了，这样大家通过数据就可以了解雷帕鸣对于LAM治疗所起的作用。本来想等报告出来再把我的日记上传到网上，但是无奈美国方面一直没有消息传来，很多病友又很期待早点看到我的治疗过程，所以我就先放上去吧供大家参考，我本来想把我的日记定名为雷帕鸣日记，但是怕误导大家贸然使用雷帕鸣，所以就定名为康复日记，与其说把它定名为日记，不如叫随笔更为合适，因为日记里有时记载着我的症状和指标的流水账，有时天马行空地想到哪写到哪，随时记录着我当时的心情故事，如果病友们有治病的感受和心情故事也可以拿出来和大家共享，因为同病相怜吧，有时只有我们自己才能读懂这些语言。由于我的康复日记第一部全部整理出来尚需一些时日，所以我们就利用这段时间来看看书，附录提到的书在当当网上都有卖的。可能看了这些书以后，对人体，对经络，对中医的了解会有一个全新的认知，书中自有黄金屋,书中自有颜如玉，让我们一起来读书吧！

我进行炙疗和点按常用的穴位列表：

足太阳膀胱经：大杼、风门、肺俞、厥阴俞、心俞、膈俞、肝俞
手太阴肺经：中府、尺泽
手厥阴心包经：内关、曲泽
手阳明大肠经：迎香
足太阴脾经：三阴交
足阳明胃经：足三里
督脉：大椎、至阳
任脉：关元、气海、 神阙、 中脘、膻中、天突

每天用药锻炼安排日程表

7：00　　　　　 起床、吸信必可、吃自制虫草胶囊
7：30－8：30　  吃速效救心两粒、自创呼吸操、按压耳朵、全身拍打、慢步走半小时
9：00－10：30　 炙疗（星期一和四去扎针）
10：30　　　　　服雷帕鸣、漱口（生理盐水两次、淡水四－五次）
12：30　　　　　吃速效救心两粒、午休
16：00　　　　　吸思力华
20：00－20：30　吸信必可、吃速效救心两粒、慢步走半小时、
21：30　　　　　刮痧（痧象下去就刮）、点按、全身拍打、休息

参考网站：
当当网：http://www.dangdang.com
中医药针灸大全：http://www.pharmnet.com.cn/tcm/zjdq/

参考书目：
图解艾灸疗法（灸疗必读）
作者：杨安生，欧阳颀　主编
出版社：人民军医出版社

艾灸疗法治百病
作者：程爵棠，程功文 编著
出版社：人民军医

俞穴热敏化艾灸新疗法（灸疗必读）
作者：陈日新 等著
出版社：人民卫生出版社

图解刮痧疗法
作者：崔承斌，欧阳欣 主编
出版社：人民军医出版社

刮痧疗法治百病
作者：程爵棠，程功文 编著
出版社：人民军医

人体使用手册（推荐）
作者：吴清忠 著      出版社：花城出版社

人体经络使用手册 （推荐）
作者：萧言生 著      出版社：东方出版社

特殊穴位使用手册 （推荐）
作者：萧言生 著      出版社：江苏人民出版社

经穴释义教程
作者：孔垂成 主编      出版社：中国医药科技出版社