7月10日　星期二

      因为家属院在整修，到处都是油漆的味道，所以我爸在丰乐园酒店给我订了一间房，窗前就可以看到酒店院前的喷水池，景色不错，后经我老公探查，发现四楼平台还有一个非常精致的小花园，非常适合我的康复活动，于是我的康复之旅就从丰乐园开始了。

      前几天因为我一次胸疼导致我的氧气一下降到77，再加上前两天郑州连日阴雨，我又来例假，我的状态突然变得很差，一直胸痛，家里人和我也开始着急起来，都想着还是早点用上雷帕鸣吧，不能再拖了，如果象例假第一天状态那么差，手脚稍动一下就有点气喘，那就很麻烦了。一动意要买，正好第七医院还剩一瓶，于是我爸迅速联系，9号就买了雷帕鸣放在酒店的冰箱里，雷帕鸣的保存要在2－8度，所以最好放在冰箱冷藏室，正好酒店也有一个小冰箱，酒店的一切都好象是为我的康复量身订做的一样，房间很大，轮椅可以方便地转圈，还有一个专用位置放着我从家里搬来的氧气机。包括酒店内部全部都是无障碍设施，我进酒店的时候是带着氧气并且坐着轮椅去的。因为老公正好9号有事上午不在，我妈说是第一天吃药，最好全家人都在，可能都有点紧张吧，于是9号我填了一下老徐要求的生活质量问卷，今天才开始正式吃药。

      因为雷帕鸣要求空腹吃，所以我们选择在了10点钟，于是10点一到，在全家人的注目下，我老公就开始工作了，先准备好了温开水，两个杯子分别放了一个是60毫升，一个是120毫升的温开水，都是用小量杯量的，力求精确，拿出药瓶打开，又拿出针管开始工作，因为没有药盒上说的药瓶接合器（之后不久我才知道雷帕鸣是配备接合器的，这样是防止药物损失，我们这一盒买的时候不知让谁给拿走了），抽药的时候还需要扶着药瓶，终于药抽出来，挤到了60毫升水的杯子里，好象是黄色的粘稠液体，一搅拌之下就变成了白色的糊状，我于是一口饮下，也没什么味道，好象咖啡伴侣，再把120毫升的水倒入这个杯子使劲搅拌，再喝下这个杯子的水。由于之前怕药物容易引起口腔溃疡，所以我爸已经非常详细地咨询了徐大夫和厂家的驻华代表，要认真漱口，最好先用生理盐水然后再用淡水多漱几次，并且还不能吃西柚，是不是怕太酸会和药物反映，雷帕鸣的说明书上也是这样说的。等忙完这些工作，我老公和我爸妈身上的衣服已经被汗贴在了身上，可能是第一次太紧张了，不过看我吃完半天也没什么事，大家都长出了一口气。于是晚上我开始记我的康复日记，写下了我这一天的指标：上午氧气81－82，下午75－78，都是静止状态时测的，并且心跳是101，还有些咳嗽。为庆祝我的康复之旅，我郑重在我的本子上记下了：LILY加油，重获新生！！！

7月11日　星期三

昨天又吸了一夜氧气，早上又例行的恶心、干呕，挺难受的，也不知道为什么总是吸氧多之后就要干呕。不过早上锻炼完氧饱和升到83，下午不高是77-80，心跳又是100多，自从我去年12月份气胸之后，心跳就一直没下过100，还是静止时候，如果一走路往往会跳到120左右。并且在住进丰乐园之前一次严重的胸疼，让我的氧饱和一下子下到76、77，现在也已经离不开氧气了，但是好象吸多了少了都不行，总在吹气，好象喉咙口有个阀门一样，如果关着就总得吹，如果开了就感觉通了，就不吹了，后来想想可能这就是呼吸困难吧。

7月12日　星期四

早上锻炼的还不错，虽然走得很慢，但可以走差不多20分钟，自我感觉还比较良好，早上锻炼时我都把氧气去掉，努力通过做腹式呼吸并辅助我自创的呼吸操来加强体内的氧气含量，效果还不错呢，今天氧气又升到84，每天一格，虽然这显示的只是一瞬间的最高氧饱和，但对我已经是很大的鼓励了。当然我自创的呼吸操也相当不错，集合了太极的部分动作并加入了意念，主要是为了通过肢体的舒张而达到增加腹式呼吸的目的，从5月份我可以简单锻炼以来，已练了这么长时间，感觉通气量也有了提高，原来吸气只能吸到嗓子眼，现在就感觉可以吸到比较深了，差不多可以吸到腹部了。

7月13日　星期五

      从吃雷帕鸣那天起，我和老公商量开始变成每天都灸疗，并且把灸疗的时间放在吃药之后，从10点半到11点半，这样可能会更加利于药物的吸收。其实从5月份我就开始在颜大夫的中医诊所接受灸疗，颜大夫原来在北京的中医药研究所工作，因为家在河南就在我老公学校附近开了个中医诊所。我第一次去和颜大夫交流的很好，还给了他LAM手册和健康之路的光盘希望他能够详细地来研究一下LAM，不过当时我始终还有点不太相信中医，尽管我知道中医的这些针灸的方法都是纯天然的，没有任何的毒副作用，但我觉得我的病这么重，可以这样治嘛。

      第一次我在颜大夫那里治，还大哭了一场。因为我3月份气胸又发作住进医院以后，曾经因为昏迷了一天一夜而被下了病危，有几天都没有吃饭，全是打的营养素，甚至为了降脑压和刺激呼吸，用了很多西药，对身体的副作用都很大，于是身体已经非常虚弱，所以就想从中医看看，先把身体搞得强壮起来，免疫力提高些。因为我出院后一直例假不止，颜大夫说要先给我止血，于是在我的大脚拇指的隐白穴扎了两针，当时就把我疼得眼泪都快出来了，后来就开始给我灸疗，他说这是热敏穴疗法，让我注意有没有身体的感传，就是一种气血的流动，我觉得我的感传挺明显，并且都是顺着经络的方向走的，当时大夫就开玩笑说我是经络敏感人，并且说这种经络敏感人很罕见呢只占人群的1.3%呢，（不过后来我才知道我也不是什么敏感人，而是毛病太多，能反应出的热敏穴位比较多罢了）。当时灸的时候我一直还感觉脚疼，等拔针的时候大夫一行针把我疼得大哭，哭着喊着要回家，因为我当时躺在床上还带着氧气，把我老公吓坏了，把大夫也吓了一跳，没想到我反应这么大，主要是我怕针，不过神奇的是，我回家的当天例假就停了，来了快两个月了终于停了，我很高兴，虽然有点疼但是挺值，于是让我对中医有了一个新的认识，很快我又去颜大夫的诊所，还办了卡，准备就在这长期抗战了。老公也跟着颜大夫学习，大夫忙的时候都是他在诊所给我灸，慢慢的我能够感觉到的感传越来越多，原来颜大夫一直问我的前胸有没有感觉，我一直都说没有，不过灸到突然有一天，我就感觉胸前好象一棵气树在往上长一样，很快过了几天，再灸膻中我就能感觉到右胸很热很舒服，又灸了一段时间，就能觉得整个前胸都会很热，大夫说这是气血通的表现，身体在自行修复。经过一段时间的灸疗，对中医对经络了解的也越来越多，也充分地了解灸法的原理主要是起疏筋通络、调整阴阳、排出毒素的作用，和通则不痛，痛则不通的道理，老公对中医充满信心，信誓旦旦地说9月份我就会有一个大的改观，再过半年就能把我治好，我真的希望这样，不过到了7月份，我就仓促地决定还是先用用雷帕鸣再说吧，也许中西医结合会快点呢，老公有点失望，不过还是同意我先试一试。

      从住进丰乐园以来，我们一直没有停止灸疗，因为我趴不下，现在主要是灸正面任脉上的穴位，从上往下灸：膻中、中脘、神阙、气海、 关元、 这五个穴主要是补阴虚和扶正强身的作用，虽然灸了很长一段时间，氧气还没有变得非常理想，但明显体质增强了，感觉喘的比原来少了，并且喘的时候也没有过去难受了，一点一点来吧，病去如抽丝嘛。

（因为每位病友的体质不同，日记内容仅供参考，如愿意尝试日记中的方式，建议在当地找一位有经验的中医师，在其指导下进行。）