12月13日,我又气胸了,虽然有点泄气和挫折感,但家人无薇不至的照顾让我又变得积极起来,那一点点挫折感很快就荡然无存,因为我知道康复之路一定不会来得那么平坦,我还要继续加油。躺在病床上就在想,真遗憾,我的康复日记还没写完呢,想着出院后一定要接着写完,因为我也喜欢上了这种倾诉的方式,向病友们倾诉、向关心我们的朋友倾诉、向热爱生命的人们倾诉,如果可以,我想一直写下去,不过可惜的是,这一切都要往后顺延了,甚至给病友们写的新年祝辞也要推后了。
7月14日 星期六
奥克斯都保是一种长效气管扩张剂,而普米克都保是糖皮质激素,主要是解痉和抗炎的作用,我从2004年去北京复查时,因为血气(PaO2)已低于60被确诊已经呼吸衰竭以后,就一直在吸这种药,住院期间加上雾化,一天的药量最多达到过四次,老公说我的药量有点过大了吧,我就给老公说,不不大,我真想把我的气管扩成饼,让它再阻塞我呼吸。不过可能吸的时间比较长了,已经感觉产生抗药性了,原来吸一次可以管12小时,现在好象8个小时后药物就失效了。老徐昨天给我推荐了思力华,今天我爸给我拿了两盒,让我试试看看如何。因为看思力华的说明书上说吸这个药物容易口干,所以老公让我下午大概四点钟吸,这样晚上睡觉前可以多喝点水,免得晚上口干不舒服。当时吸了之后,去上厕所时,就马上觉得精神比过去好,并且喘得也比原来少了,感到肺功能提高,一下子觉得舒服很多,当时就好高兴,终于又找了一个适合我的扩张剂,并且说明书上说思力华的药力很持久,吸一次可以管24小时,并且吸一个星期之后,药力就很持久,不会存在象奥克斯都保那样一过时间,状态就马上回去的感觉,一高兴我当天就把我其它的气管扩张药和激素都停了,尽管老徐说他们的作用机理不一样,可以同时用,我还是觉得光用这个就行了,原来我来酒店时,还拿了吸入器,每天还雾化一次,这个也停了。
晚上在房间里看电视,看到有演唱会,就跟着唱周杰伦版的千里之外,唱到最好听的合唱部分,我完全又可以象以前随心所欲地唱高音,我马上叫老公来听我唱歌,一遍遍唱着,我好高兴,因为自三月份出院后,肺功能已严重受损,我已经无法唱歌了,每次跟着唱第一句的时候,就要喘半天,并且唱的也很不流畅,可能气道严重堵塞,很多高音都出不来,一到高音就没声,这对我是一个很大的打击,因为我从小就很喜欢唱歌,甚至第一次气胸后在病房里我还可以放声高歌。尽管04年我已经不适合再唱歌了,不过我觉得我还可以,还参加了单位的合唱团,唱高音哦,那时也没觉得高音没声了,前两年,在郑州举行的超女分赛区比赛我还煞有其事地准备了10几首歌,准备去亮嗓子,我很喜欢舞台的感觉,上大学时在学校也经常参加学校的文艺晚会,还曾被评为校园十大歌手呢,呵呵,不过后来还是让家人给阻止了,因为他们担心我从台下走上台就需要喘半天,更别说唱了,后来只好作罢。妈一直很佩服我,经常说,你真厉害,还能唱高音,快成神仙了,于是我给我妈开玩笑说,妈,你更厉害,你生了个神仙啊!
7月15日 星期日
上午吸氧,又开始一直吹气,好象气管有点痉挛,包括老公在帮我洗澡时我也不停地在吹,一直到晚上才恢复正常,但开始胸痛,氧气有点下降。下午老公推我出去透透空气,我自嘲象个“假残疾人朋友”,都是老公推着我一到地方,我又下来走走,酒店的工作人员总是挺奇怪地看着我,我心里不时暗暗好笑。今天测了测我的氧饱和,是81-82。
7月16日 星期一
今天绿林仙子姐姐给我打电话,说是参加公司爬山活动,并且成功爬到了山顶,我真替绿林姐高兴,她也因为发作气胸多次而受了很多罪,去年又发作,不得已作了手术把两侧的胸膜都粘了起来,听她说是用牛百叶的制作成品粘的,比我当年在北京用滑石粉又进了一步了,之前听她说用红霉素和高糖都粘过,罪是受了不少,不过这次做手术后很成功啊,我上次在邵大夫那里给她测过氧饱和是98呢,那不是和正常人一样了嘛,这算不算是已经好了,还是她的LAM和我们的不一样,只是气胸,但并没有过多地影响了肺功能,现在她都能够正常上班,象一个正常人一样呢,我妈说让我象绿林姐学习,会好的。
7月17日 星期二
今天的胸痛有点改善,氧气也恢复到84-85,不过从早上吃饭回来,就觉得心悸的厉害,左胸里好象揣了个鼓,不停地咚咚地跳,我一看心跳都达到了130,我也不敢动了,做在沙发上,本来想歇歇不吸氧了,看来不行,一会就觉得头皮紧得厉害,背感觉凉嗖嗖地疼,手也觉得有点麻,于是又开始吸氧,有时真不想吸,吸了还觉得不舒服,有时不吸还觉得走路轻松点,吸着反倒走不动了路了,我就在想是不是我们肺张力差了,氧气吸进去的越多,CO2的残留量越大,所以反倒状态不好,不过完全不吸又难受,不知道怎么办好了,迷茫的很。 |