7月24日  

琳琳给我发短信问我，海尔氧吧的氧气机怎么样？我回短信说：我曾在网上查过，它的氧气机氧气含量比较低，大概只有百分之三十左右。而我们随着病情的深入对氧气的依赖可能越来越高。而百分之三十的出氧量通常只适用健康人偶尔的缺氧引起的头疼头晕，并不适合我们。适合我们的通常在百分之九十以上出氧量，而且氧气的纯净度要求比较高。二零零八年LAM中国的口号是:“努力提高我们的生活质量”。首先就是氧气的使用了。氧气袋一般只用三十分钟左右，家用的大氧气瓶有150升和300升两种规格选用，而急诊用的小氧气瓶通常可用四个小时，价格比较便宜出行可以选用。氧气机也比较适合我们使用，家用的型号选择有很多，比如：北辰、新松等。

而便携式的氧气机也是美国病友经常使用的。购买前我做过大量资料研究，目前有两款比较适合选用，一个是AIRSEP3升的，特点是重量轻，仅两公斤，便于携带，出氧是脉冲式的，价格在6万元左右，吸气有氧，呼气没氧，这样就不冲鼻子。本机自带电池可用一到三个小时，还配有背带电池可用七到九个小时，制氧机氧气输出分一、二、三档可供选择，目前，在国内有售，总代理是香港尚健，网址：www.celki.com.cn。中国销售在北大纵横而非www.airsep.com.cn提到的代理，当时我问他们有没有这一款便携式制氧机，他们竟说美国停产了，这让我们一阵失落，后来我们托朋友找到了香港总代理，才找到这款机器，我在2006年买了一部，主要是考虑在国内可以维修。而另一款Inogen One 是美国病友多选择的一款，价格相对比较便宜约需4800美金，但国内没有代理，也无法维修，并且重量在四公斤左右，不过是用拉杆拉着走的，据说是一款最安静的制氧机。如果买可直接与美国总部联系，通过邮寄的方式购买。另外，台湾的育宜给我推荐的台湾产的SEQUAL大同生科Eclipse氧气机，我觉得体积略大，就没有考虑。

我现在正处于气胸的恢复期，所以每天都带着氧气，在家就用氧气瓶，出去就带着便携式制氧机，刚开始还有点不好意思总觉得别人一看我眼神就很异样，我老公说没事，别人以为你带着耳机呢。后来我也无所谓了。经常和爸妈去饭店吃饭开洋荤，我爱吃吗。不过都会选择一楼通风比较好的饭店。在郑州街头你如果发现有一个鼻子上带着氧气管，身上还散发着淡淡的艾味的就一定是我了。

了解基本的医学常识，掌握最新的医疗动态和药物信息，充分和你的医生沟通，借助有效的药物和辅助设备，使自己身体的难受可以尽早缓解，以免持续过长会影响到自己的心情，我平时在家里总是常备一些药物，如气管扩张剂类：信必可、思力华，化痰类：沐舒坦、富露施，平喘类：安塞玛、顺耳宁，止咳类：贝桔口服液等等。还有如果痰多、喘多可以经常雾化一下，药物也有可比特（异丙托溴铵）、博利康尼、普米克可以选用。还有一个重要的我觉得就是血氧仪的使用了。我是从美国病友那里知道的，他们基本上人手一个。因为我们通常的氧气比较低，如果血氧饱和已低于90的，就需要长期吸氧，但氧气又不宜太高，持续太高又会引发CO2潴留，所以血氧仪是可以科学地测定你即时的血氧饱和，只要是90以上就是安全的，氧气刻度通常选择一、二档，如果血氧饱和持续很高就可以稍稍调整制氧机的刻度。当然，这是我个人的理解，我一直推荐中低流量持续吸氧，也有大夫让我中高流量，觉得我们就是缺氧，我并不是特别同意的。我选择把我的氧饱和度控制在90－93，也挺好的，什么都不影响。

还有一个血氧仪的妙用就是分辨是否气胸，因为通常发生过几次气胸后，就容易出现肩背痛、胸痛，或哮喘喘息的症状，我经常称之为气胸疑似，往往遇到这种时候，我们都会很紧张，以为又气胸了，其实不一定是，这时候我们就可以马上看血氧仪，如果静止时你的氧气并没有变化，那一定不是气胸，过一会症状就会缓解，如果静止时，氧饱和下的比较快，就可能是再次发生气胸，需尽快联系医院，我12月份的气胸就是在还没有呼吸困难的症状时，我就预测到气胸了，就是我在沙发上坐的时候就发现我的氧饱和很快从91降到85，过一会就出现有屏不住气的情况，于是家人马上联系了120。我使用的是美国燕牌，总代理广州赫特，他们通常会要的很高，4500左右，但是我老爸很会搞价，把价格压到了3000元，大家如果买，你们就说河南的老王在你们这买就是3000元。其它的牌子我没使用过，也听说有国产的大概700元左右的，都可以了解一下。另外，中医的使用也可以做到未病先防，帮助我们尽量摆脱一些其他不太大但也不太舒服的毛病。如艾灸，经常灸灸大椎、神阕、关元、迎香可以防感冒，或在感冒初期的效果很好，可以驱风除寒。还有象颈椎病、妇科、尿路感染、鼻炎等疾病都可以用艾灸，效果都不错，如果已经有了一定的中医针灸的知识，也可以选用其他的一些穴位。还有象刮痧、拔罐、都可以起到疏通经络活气血的作用，对腰椎病、颈椎病的效果也可以。费用也相当低廉，并且我经常用效果都不错。

最后一个相当重要的就是要保持一个乐观的心态，面对现实，积极的配合医生进行系统治疗，兵来将挡水来土掩，有气了就抽气，有了痰就化痰，喘了就定喘，咳了就止咳，得什么病治什么病，不舒服了难受了就哭一阵子也可以，找家人找朋友诉说一下，或者找点感兴趣的事，象看看电视，听听音乐，分散一下注意力也可以，要不然了就去空气新鲜的户外，感受一下大自然。总之，自己学会找些方法，及时缓解自己的压力，放松自己的心情，长期和这种慢性病做斗争的秘诀就在于坚持，只有坚持，就会有奇迹发生，不是很多被医生判为死刑的绝症病人，也有不少都转危为安，成为一位身心健康的人。我经常和我妈聊天时说，有病了就交给医生，医生治不好就交给老天。

　　“努力提高我们的生活质量”是我们2008年的口号，也是我们长期需要思考的问题。如果大家有什么这方面的经验教训都可以参与我们的交流，也可以发到我的邮箱，放到网上供大家借鉴。任何一位病友的一点经验对于我们来说都非常宝贵。我写的这些只是为了抛砖引玉，希望大家的参与，我们是一个团队。我们的目标是一个都不能少。

7月25日

在丰乐园我一直坚持用温和灸疗，主要是温和灸灸正面，从上到下，有膻中、中脘、神阕、关元，因为目前身体比较虚，所以以补虚为主，灸的都是身体的强壮要穴，大夫说先暂时不动肺经上的穴位。氧气仍然很低，全天整个人精神很差，乏力，中午没有睡成。胸痛已有所缓解，希望快点好，进食有点下降，感冒好象压住了，基本没有感冒症状了，晚上咳嗽有痰，睡的还可以，不太吹了。

　　所谓灸法是利用艾绒，某种药物放置在体表的穴位或患处进行烧灼，通过刺激穴位疏通经络，达到防病治病的目的。灸疗可以对人体穴位的刺激达到调整身体各组织器官功能失调的目的，增强人体机能免疫力，可用于治疗人体体表或内脏的多种疾病，对于多种慢性病有辅助及治疗作用。灸疗还出现将艾绒卷成卷以便于使用的艾卷灸，又分为温和灸、雀啄灸、

　　从总体上看，灸疗法和针刺法一样都通过刺激腧穴或特定部位激发经络、神经、体液的功能，调整机体各组织、系统的失衡状态，从而达到防病治病的目的。但是，灸疗法又有着自己较为独特的作用特点。和针刺法不同，灸疗法是通过温热、寒冷及其他非机械刺激的作用，来进行扶正劫邪，平衡阴阳，防治疾病，康复保健。

　　温和灸，又称温灸法是指将艾条燃着端与施灸部位的皮肤，保持一定距离，在灸治过程中使患者只觉有温热而无灼痛的一种艾条悬起灸法。

7月26日

  　吸入思力华还是感觉屏不住呼吸，不过比昨天好一点，锻炼很累，一动就大口喘气，早上雾化好像感觉气管还是没能打开，化痰药，沐舒坦好象作用不大。